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TWT Solidale - Dal 01 maggio 2020 al 30 giugno 2020

Ioperlei

Ioperlei è la campagna di primavera di Fondazione Telethon, una campagna che vuole rappresentare il grande impegno e il prezioso valore che le donne portano alla nostra Missione che vede al centro le persone affette da malattie genetiche rare e le loro famiglie.

Finanziare l’istituto TIGEM (Telethon Institute of Genetics and Medicine) che promuove l’avanzamento  della ricerca finalizzata alla diagnosi, prevenzione e cura delle malattie genetiche.

In considerazione dell’emergenza attuale, sarà anticipata a fine maggio l’apertura del nuovo bando generale di ricerca esterna, che darà spazio anche a proposte che mettano in relazione la ricerca sulle malattie genetiche e l’infezione da Sars-CoV-2.

Fondazione Telethon

Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un  gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare.  La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di  eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.  Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della  raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti  nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie  pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.  Dalla sua fondazione ha investito in ricerca quasi 500 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.620 progetti con  oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate.  Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al  mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele. Strimvelis, questo il  nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza  che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. La terapia genica è in fase avanzata di  sperimentazione anche per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa), la  sindrome di Wiskott-Aldrich (un’immunodeficienza) e per la beta talassemia, mentre è appena stata  avviata o è prossima all’avvio per due malattie metaboliche dell’infanzia (rispettivamente, la  mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1). Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di  studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio  l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da  Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza  risposta.

Per maggiori informazioni: www.telethon.it
Donazione da rete fissa TWT: 5 €

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