TWT Solidale
- Dal 13 febbraio al 6 marzo 2017
STUDIO OSSERVAZIONALE SUGLI ASPETTI NUTRIZIONALI E METABOLICI NELLA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE – Dal 13 febbraio al 6 marzo 2017
Il miglioramento della gestione degli aspetti nutrizionali nei pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è un ambito di studio ancora poco esplorato, ma che offre importanti opportunità di miglioramento sia per la salute che per la qualità di vita dei pazienti. A tal fine, si intende avviare una indagine sui comportamenti dietetici e i sintomi gastrointestinali nei pazienti affetti da DMD. Tali informazioni saranno cruciali per individuare gli interventi dietetici più urgenti e per verificare l’efficacia di nuovi approcci educativi e terapeutici. Il progetto coinvolgerà i centri clinici di riferimento per la DMD e sarà coordinato dal Centro Internazionale per lo Studio della Composizione Corporea, Università degli Studi di Milano, dall’Istituto Neurologico Besta e dal Servizio di Nutrizione dell’Ospedale M. Bufalini, Cesena ASL della Romagna.
Parent Project Onlus è l’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, rara patologia genetica che colpisce 1 su 3.500 neonati maschi per la quale, al momento, non esiste una cura. Dal 1996 Parent Project finanzia la ricerca scientifica e assiste le famiglie dei bambini e ragazzi che convivono con la patologia.
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